患病后，他高薪聘请研究人员，“没有一个人工作超过3个月”

接受《中国科学报》采访的前一晚，9月11日，45岁的蔡磊刚刚经历了死亡考验——他在吃药时被呛到，一度窒息。自从2019年被确诊渐冻症以来，这位京东前副总裁与死亡的距离变得异乎寻常地近：“就连感冒有痰咳不出来都会死去。”

4年间，蔡磊寻遍了国内外的名医和“大师”，穷尽一切“万一可能”的手段，试图挽救自己和其他渐冻症患者的生命，但均以失败收场。

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他终于认识到，这种疾病的唯一希望，在于科学家从根本上研发出有效的新药物和新疗法。

蔡磊接受《中国科学报》采访。摄影：朱献东

蔡磊建立了自己的科研团队，花数万元月薪招聘神经生物学博士，试图推动科学家和医药公司合作推进药物研发管线。但他高薪聘请的研究人员，目前没有一个人在这里工作超过3个月。有位博士干了不到一个月就离开了，因其导师告诉他，10年内人类无望治愈渐冻症。

在投资人那里反复碰壁后，蔡磊决定由项目发起人的角色转换至资源协调人，希望利用自己的资源优势，助力科学家和制药公司继续探索。

在今年4月刚出版的著作《相信》中，蔡磊把“希望—失望—再希望—再失望”的无限循环比作西西弗斯永远推不完的石头。

身为企业家的蔡磊，把“挑战不可能”作为自己的信条。在41岁罹患渐冻症后，他被迫离开自己的事业，开始试图挑战更大的“不可能”。

在蔡磊的办公室里，多款孙悟空摆件充满在各个角落。尽管他连最轻微的移动都极其困难，像被永远困在徒劳中的西西弗斯，但在他心中，一个跟斗能翻十万八千里、敢大闹天宫的孙悟空，才是他的精神寄托。现在，他的微信头像也换成了孙悟空。

他工作的样子让人难忘：他的手指已经无法完成点击鼠标的动作，只能靠肩臂部带动浮肿的右手，拖拽鼠标来实现光标移动；点击操作则是用脚完成的——那是特别改造过的脚控鼠标。

当他开口的时候，他的嗓音随着喉咙肌肉失去力气而变得嘶哑，你不得不非常专注地去理解他要表达的意思。

“生活早就无法自理了。”他说——不仅走路需要搀扶，晚上翻身、上厕所、喝水都得依赖他人。最令他恐惧的是摔倒，因为脖子无力，很容易把脑袋磕在地板上，“会死的”。

蔡磊的痛苦并不只属于他自己。这些罕见病患者为全人类承担了进化的风险和痛苦，他们在拿生命对抗人类进化中的试错。

“我可以非常确定地告诉你，所有的病人只会死去。在治疗渐冻症这个病上，全人类唯一的希望就是科学的进步和科研的突破，不存在任何幻想。”他说。

以下是蔡磊与《中国科学报》的对话：

《中国科学报》：在你看来，渐冻症患者群体最需要的是什么？

蔡磊：

最需要的就是真正的科学和科研。

希望社会各界支持有关科研的快速推进、相关药物和疗法的加速研发。这是唯一的希望，至少目前来看是这样。因为我们尝试了无数其他的传统医疗方法，但无一成功。

《中国科学报》：这几年你做了很多很多尝试，包括靠谱的和不靠谱的。这么多探索中，你觉得最有价值的是什么？

蔡磊：

到目前为止我没有看到太多的价值，除了积累数据避免其他病友重复试错外。好多尝试是碍于朋友的情面，我本人是不信的，但是我觉着试试也无妨，万一（有效）呢？几十种传统的治疗方法——算命的、改名的、念咒的、祷告的，大仙、大师、大神都有。

走弯路也是一个学习的过程。我在患病一年多的时间里寻医问药，找到中国和美国的顶尖专家进行了现场问诊。最终我知道这个过程是没有必要的。因为全世界的医生都没有办法，都救不了我们的命。

在我们有限的最后三四年时间里，确实不允许再试错了。因为过去没有数据积累，每个患者不得不重复试错，所以我们搭建了渐冻症科研数据平台“渐愈互助之家”，就是为了避免大家重复试错。

什么是正确的道路？只有科学。我们相当一部分人们没有科学的思维，没有科学的方法论，习惯于道听途说、以讹传讹，导致大家反复上当受骗。

到现在为止，网络上治愈渐冻症的新闻不胜枚举，但经过我们调研没有一个是科学的。应该说其中一部分患者根本就不是渐冻症，而是重症肌无力、神经肌肉病、脊椎病、肌营养不良，等等，还有一些可治愈的运动神经元病，都不是绝症，但是他们就说治好渐冻症了。

到目前为止，没有任何一个真正的渐冻症患者被任何一种药物或者方法真正治愈过，均不可验证、不可重复。如果有的话，就拜托《中国科学报》把他们请过来，在台上走两步，这是我们最大的期盼。

科学的标准只有一个——可证伪、可验证。科学欢迎被质疑，但是有些“大师”就讨厌你质疑，他们号称只医治有缘人，不信不医，这根本就不是科学。你不信就没有效果，那不就是安慰剂效果吗？哪怕是不用随机双盲，你治好也行，对吧？现在每年都有几十几百个民间“大师”说一定可以治好你，我尝试过几十次，就不再接受这些治疗了。

现在每天都有“大师”通过抖音、微博、微信跟我说，“蔡磊，我保证治好你的病，小病一个，你要相信我。”有些人是骗子，有些人是好心，但我真的很失望。有些人让我反复尝试、试错，使我身体遭受折磨，耽误几个月的时间。

说白了，实际上就是连我们最后的生命时间都要剥夺掉，而且有些治疗我们不接受，他们又反过来辱骂我。

因为我有一定的知名度，一些人想尽办法让我接受他的治疗，见个面、拍个照，然后就到处宣扬蔡磊被他治得不错，结果导致有的病友被骗200万元，真的是太可恶了。

《中国科学报》：成为渐冻症患者后，你是不是觉得自己的人生使命就是来对抗渐冻症的？

蔡磊：

罕见病本身就意味着得到的关注少，社会资源投入不足。作为罕见病患者，他们能够站出来都是令人敬佩的，这是社会所需要的。

我也希望罕见病患者和家属为罕见病的攻克尽一份力，因为他们是最息息相关的。如果你们都不去努力，你还指望谁努力？

蔡磊的朋友圈截图。

《中国科学报》：你最难的是什么时候？是刚确诊的时候吗？

蔡磊：

这要看从哪个角度来看。对我个人来说，是越来越难，身体越来越差，生活自理都不行，甚至现在随时面对死亡。这算难吗？我不觉得难，因为我关注的是这个事业能不能成功。

去年初可能是整个事业发展比较难的阶段，但未来可能更难。所以去年初我就决定设立慈善信托，写书鼓励患者，找接班人，发起遗体捐献。那时候我曾经账上只有7万块钱，员工工资都差点发不了。